AFANOC és l’Associació de Familiars i Amics de
Nens Oncològics de Catalunya,
registrada com a associació sense ànim de lucre des de l’any 1988.
AFANOC duu a
terme la seva tasca en l’àmbit territorial de Catalunya, atenent a
qualsevol infant o adolescent amb càncer atès dins del circuit sanitari català. El context d’intervenció on s’emmarca
la intervenció psicopedagògica que es descriurà a continuació està ubicat en la
delegació central a Barcelona. AFANOC a més d’aquesta, disposa de dues
delegacions més una a Lleida i una altra a Tarragona.
Es cobreixen necessitats dels nens i nenes amb càncer per tal de
millorar la seva salut, i la seva qualitat de vida. Entenent que la salut no és
només un benestar físic. Tal com defineix la OMS la salut, és “un estat de complet benestar físic, mental i
social i no només l’absència d’afeccions o malalties”.
Els centres
hospitalaris cobreixen una funció mèdica determinant, però en les malalties de
llarga durada la salut psicosocial és fonamental. Per això l’entitat té
l’objectiu de buscar solucions al conjunt de trastorns que envolten al càncer
infantil, complementant les activitats mèdiques que ofereixen els hospitals amb
un suport psicosocial.
La missió de l’Associació de Nens amb Càncer és la de
treballar perquè el desenvolupament afectiu i educatiu dels nens i nenes amb
càncer i les seves famílies sigui el més adequat a les seves circumstàncies. La
llarga durada i la duresa dels tractaments impliquen múltiples problemes a les
famílies. Des del moment del diagnòstic s'obre un període d'incerteses i
inquietuds que només poden superar-se amb la solidaritat, la comprensió i el
suport de tota la societat. Per aquest motiu s’actua:
- Millorant la seva qualitat de vida a través de les seves
actuacions.
- Col·laborant al millor coneixement d’aquestes malalties i
els seus tractaments.
El càncer
genera un impacte molt fort des del moment del diagnòstic, no només en la
persona a la que se li diagnostica, sinó que es produeix una situació de canvi,
de desestabilització inicial del sistema familiar, el qual s’haurà de
reestructurar a mesura que avanci el tractament de la malaltia.
És per aquest
motiu que la
intervenció de l’associació es dirigeix a tots aquelles membres que
estan implicats en el procés de la malaltia. Principalment l’AFANOC dóna suport
tant als pares i mares com als germans/es del nen/a que està malalt/a i a
aquest mateix. Però no s’exclouen altres membres que, pel tipus de relació o
grau d’implicació, també poden passar per moments de dificultant requerint
suport psicosocial. S’entenen com a altres membres familiars: els cuidadors
(que poden ser avis, tiets...) i altres agents del seu entorn escola,
extraescolars, amistats i altres familiars).
Per altra
banda, si hi ha una societat informada i conscienciada sobre una situació
determinada que pot viure la població en general, això ajudarà al respecte, la
integració i a passar a l’acció. Aconseguir suport i la solidaritat de la
ciutadania és imprescindible per a que les famílies tinguin una sola
preocupació, i no d’altres derivades de la situació.
L’equip de
l’associació està formada per la Junta directiva, l’equip tècnic, socis/es i
voluntaris/es. Està encapçalada per la Junta directiva, que és el màxim òrgan
de l’entitat. La Junta està formada per persones voluntàries (que en el seu dia
eren pares i mares de nens amb càncer) que donen els trets d’identitat de
l’associació, que posteriorment els tècnics executen. L’equip de tècnics
remunerats a Barcelona, està format per nou professionals de diferents sectors
que treballen de manera interdisciplinària.
Aquests tècnics
són professionals de diferents sectors que
mantenen una coordinació constant,
formant un equip interdisciplinari composat per: dues educadores socials, una
psicopedagoga que alhora és educadora social, una psiconcòloga, una infermera i
consultora clínica, una administrativa, una treballadora social i vàries tècniques
en comunicació, disseny i imatge. L’equip tècnic distribueix la seva tasca en
nou àrees d’activitats tenint presència cadascun d’ells en diverses àrees
d’activitats.:
1.
Àrea
d’Atenció Psicològica i Suport Emocional
2.
Àrea
d’Atenció Social
3.
La
Casa dels Xuklis
4. Àrea
de Voluntariat
5. Àrea
d’Atenció Educativa i Suport als Centres Educatius.
6. Àrea
d’Oci i Cultura a l’hospital
7.
Àrea
d’Oci i Cultura fora del context hospitalari
8.
Àrea
de Comunicació, Recursos i Sensibilització
9.
Àrea
de Reflexoteràpia i Massatge.
La psicopedagoga té presència en l’àrea d’atenció
Educativa i suport als centres educatius, en la de voluntariat i en l’àrea
d’Oci i cultura a l’hospital executant diverses funcions que es detallen en el
segon bloc del document.
A banda de
l’equip tècnic, AFANOC està constituït per 600 socis i sòcies i 250 voluntaris
aproximadament a Barcelona, que exerceixen un paper important en el
desenvolupament de les activitats pròpies de l’entitat. Els voluntaris es
divideixen en tres espais d’intervenció: l’ hospitalari (en el servei
d’oncohematologia pediàtrica que es dóna en l’hospital de dia i en la planta
d’oncohematologia pediàtrica de l’hospital de la Vall d’Hebron), el domiciliari
i la casa dels Xuklis.
La casa dels Xuklis és una casa d'acollida per a les famílies dels nens i nenes amb càncer gestionada per l'AFANOC.
AFANOC també treballa
i es relaciona amb altres institucions amb les quals hi desenvolupa un paper paral·lel
o complementari: les administracions públiques, altres entitats amb les que
col·laboren, empreses amb vinculació amb l’Associació, escoles amb les que
participen i amb els hospitals de referència: a Sant Joan de Déu amb l’equip de suport
psicoemocional i reflexo i a Vall d’Hebron amb la treballadora social, la
coordinadora de voluntariat i l’equip de voluntariat hospitalari en el ervei d’onco-hematologia
pediátrica de l’hospital materno-infantil de la Vall d’Hebron.
Per últim
també cal identificar la relació que existeix entre AFANOC i Federacions
d’entitats de la mateixa naturalesa, com la Federació Catalana d’Entitats
contra el Càncer (FECEC), així com altres organismes de voluntariat com el Pla
Nacional del Voluntariat o la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS).
Aquesta relació enriqueix les tasques que ofereixen.
En el següent documental recull un conjunt de testimonis i personatges que es troben relacionats amb aquesta causa des de diferents graus d'implicació i relació: famílies afectades, treballadors de l'AFANOC, personal mèdic, voluntaris, personatges públics... Totes les declaracions es troben compreses entre desembre de 2013 i maig de 2014, per tant és un documental força recent.
No hay comentarios:
Publicar un comentario